Trine kämpar för alla barns rätt

  • trinewebb

Hilda, som är nio, vill också kunna cykla, åka pulka och gå en promenad. Trine Nyberg, som är mamma till Hilda, kämpar för alla barns rätt till en meningsfull fritid, till ett meningsfullt liv.
Hilda kan inte gå, stå eller använda sina armar. Hon kan inte prata och hon har uppemot 90 kramper i månaden. Hilda är Trine och Magnus äldsta dotter, i familjen finns också fyraåriga Sigrid.
Trine är informatör på regionförbundet. Dessutom är hon elitmotionär, i somras tog hon sig runt Ironmanbanan på lite drygt tolv timmar, då hade hon först simmat 4000 meter, sedan cyklar 18 mil och så avslutat med ett maratonlopp. Hon tränar fem gånger i veckan, det är hennes sätt att orka med vardagen. Och så bloggar hon.
– Jag började blogga för att jag hade ett stort behov att förklara för min omgivning hur det är att leva som vi gör, och jag tror att det är lättare att ta till sig det skrivna ordet.
Hon har fått många mejl och kommentarer, inte minst från andra föräldrar som inser att de inte är ensamma i sin situation.
– Det jobbigaste att ha ett funktionshindrat barn är att man hela tiden måste argumentera för att få hjälp. Jag har räknar ut att det finns hundra personer runt Hilda, och det är vi som ska hålla i alla kontakter. För att Hilda ska må bra ska vården runt henne fungera.
Redan när Hilda var en månad gammal misstänkte föräldrarna att något inte stämde. Några månader senare blev hon riktigt sjuk, hon blev medvetslös och krampade. Så småningom fick Hilda diagnosen infantil spasm, eller spädbarnsepilsepi, som är ett tillstånd som kan vara livshotande.
– Kramperna bryter ner hjärnan.
Det finns ingen medicin som biter på epilepsianfallen. Hilda går på särskola, och en helg i månaden är hon på avlastning.
Det är svårt att veta hur Hilda egentligen mår, eftersom hon inte kan kommunicera. Men en sak gillar hon, och det är att vara ute.
– När hon är i friska luften skrattar och tjoar hon, och så är det också när hon badar eller rider, och när terapihunden kommer och hälsar på.
Men för att Hilda ska kunna komma ut behövs hjälpmedel.
Under flera år har Trine, tillsammans med andra föräldrar i samma situation, kämpat för att landstinget ska ordna en depå med fritidshjälpmedel – precis som det är till i grannlandstinget Kronoberg – och att man skriver om riktlinjerna så att de blir anpassade till barns behov. Men ingenting händer. Kalmar läns landsting är ett av tre i hela landet som inte ger funktionshindrade barn möjligheten till en vettig fritid genom att låna eller hyra ut anpassade hjälpmedel som cyklar, pulkor eller rullatorer. Det har funnit en depå, men den sparades bort för tio år sedan.
Trine har haft politiker hemma hos sig för att visa hur hennes och familjens verklighet ser ut, och hon har skrivit ett medborgarförslag om funktionshindrade barns rätt till en meningsfull fritid. Hittills har inget konkret hänt, även om åtminstone en politiker, folkpartisten Pierre Edström, engagerat sig i frågan.
– Vi får aldrig svar, och politikerna ser ut som frågetecken. De ser inte barnens behov, att barn utvecklas genom lek.
Istället har RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, börjat samla in pengar för att skapa en egen depå. I början av december hölls en konsert som gav 30 000 kronor.
– Och vi ska bearbeta företag, det finns säkert många som kan tänka sig att sponsra.
Hjälpmedlen är dyra, en cykel kan kosta mellan 30 000 och 70 000 kronor, så det är ett arbete på lång sikt.
Den här vintern är än så länge snöfri.
Skönt, tycker Trine, för det är verkligen inte enkelt att köra rullstol i snömodd.